"污名"是指社会对任何事物的负面看法,通常是由于虚假信息,无知,恐惧或歧视造成的。在临床试验的背景下,污名化可能对招聘和保留率产生重大影响,可能限制服务不足人群获得新疗法。研究发现,认为自己属于种族/少数民族、LGBTQ+或患有慢性病的人等边缘群体的参与者在参加临床试验时更有可能遭受耻辱。尽管有参与的潜在好处,但这可能导致在注册时感到孤立,不信任和犹豫。本文的目的是通过研究不同社区的经验,探讨污名化如何影响临床试验的参与。研究表明,在临床试验中,种族和少数民族的代表性不足,这可能部分是由于未经他们同意而对这些群体进行的医学实验造成的历史性创伤。此外,人们担心卫生系统中的制度性种族主义,这可能会使研究人员难以信任或舒适地参与研究。例如,黑人妇女不成比例地被排除在乳腺癌试验之外,导致缺乏针对其需求的数据。结果,许多黑人妇女可能会怀疑地考虑参加临床试验,认为她们被用作豚鼠或没有得到足够的护理。为了解决这个问题,必须努力增加研究人员之间的多样性,并使社区参与设计过程。同样,由于社会对性取向和性别认同的态度,LGBTQ+人可能面临参加临床试验的障碍。一些研究报告说,同性恋和双性恋男性对艾滋病毒/艾滋病疫苗试验的不信任程度更高,而变性人可能难以找到了解其独特健康需求的提供者。此外,关于家庭结构的异规范假设可能会阻止同性伴侣参与涉及胚胎的不孕症治疗。医务人员必须接受包容性语言和实践方面的培训,研究必须优先招募不同的参与者,以确保准确的结果。最后,污名化还可能影响患有艾滋病毒、抑郁症或药物使用障碍等慢性疾病的人。这些条件通常带有社会耻辱,可能会导致羞耻感和孤立感。如果人们寻求阿片类药物成瘾的治疗,或者认为艾滋病毒的存在使他们不太愿意成为伴侣,他们可能会害怕审判或被标记为"吸毒者"。这可能会阻碍参与试验,特别是对于罕见疾病,在那里寻找足够的志愿者已经是一项艰巨的任务。为了解决这些问题,研究人员必须专注于通过公共教育活动消除心理健康和吸毒成瘾,并在临床环境中提供有利的环境。总体而言,污名化是实现公平获得新疗法和减少健康差异的主要挑战。通过认识和解决这一现象的根源,我们可以创造一个更具包容性的研究环境,使所有社区受益。
污名如何影响参与临床试验?
Stigm通常被描述为一种社会过程,通过这种过程,人们会根据自己的身份,经验或行为感到受到赞赏(Wallace等,2017)。污名可能会影响人们参与临床试验的决定,因为它会造成障碍,阻止他们在试验期间感到安全、自信和欣赏。