Il termine «stigma» si riferisce alla percezione negativa che la società ha nei confronti di qualcosa, spesso a causa di disinformazione, ignoranza, paura o discriminazione. Nel contesto delle sperimentazioni cliniche, lo stigma può avere un impatto significativo sui tassi di reclutamento e detenzione, limitando potenzialmente l'accesso a nuovi trattamenti per le popolazioni sottoutilizzate. Gli studi hanno dimostrato che i partecipanti che si ritengono appartenenti a gruppi marginali, come le minoranze razziali/etniche, le persone LGBT + o le persone affette da malattie croniche, hanno più probabilità di subire lo stigma quando partecipano a studi clinici. Ciò può portare a una sensazione di isolamento, sfiducia e fluttuazioni durante la registrazione, nonostante i potenziali vantaggi della partecipazione. Lo scopo di questo saggio è studiare come lo stigma influisce sulla partecipazione alla sperimentazione clinica, studiando l'esperienza di diverse comunità.
Studi hanno dimostrato che le minoranze razziali e etniche non sono sufficientemente rappresentate negli studi clinici, il che può essere dovuto in parte al trauma storico legato agli esperimenti medici su questi gruppi senza il loro consenso.
Ci sono anche preoccupazioni per il razzismo istituzionale nei sistemi sanitari, che possono rendere difficile la fiducia nei ricercatori o la partecipazione confortevole allo studio.
Ad esempio, le donne di colore sono state escluse sproporzionatamente dalla sperimentazione del cancro al seno, causando una carenza di dati specifici per le loro esigenze. Di conseguenza, molte donne di colore possono considerare di partecipare a studi clinici con sospetto, credendo di essere utilizzati come suini di mare o non ricevere cure adeguate. Per combatterlo, è necessario impegnarsi per aumentare la diversità tra i ricercatori e coinvolgere le comunità nel processo di progettazione.
Allo stesso modo, le persone LGBT + possono incontrare ostacoli per partecipare a sperimentazioni cliniche a causa del rapporto della società con l'orientamento sessuale e l'identità di genere. Alcuni studi hanno segnalato livelli più elevati di sfiducia tra i gay e gli uomini bisessuali per quanto riguarda la sperimentazione di vaccini contro l'HIV/AIDS, mentre le persone transgender possono cercare di trovare fornitori che comprendano le loro esigenze sanitarie uniche. Inoltre, i presupposti eteronormativi sulle strutture familiari possono ostacolare la partecipazione delle coppie omosessuali al trattamento dell'infertilità che coinvolge gli embrioni. Gli operatori sanitari devono ricevere una formazione sul linguaggio e la pratica inclusivi, mentre la ricerca deve dare priorità a una serie di partecipanti per ottenere risultati precisi.
Infine, lo stigma può colpire anche le persone che vivono con malattie croniche come HIV, depressione o disturbi associati all'uso di sostanze psicoattive. Queste condizioni spesso hanno uno stigma sociale che può portare a un senso di vergogna e isolamento. Le persone possono temere un processo o essere etichettate come «tossicodipendenti», se richiedono un trattamento per la dipendenza da oppioidi, o ritengono che avere l'HIV li renda meno desiderabili come partner. Questo può contenere la partecipazione alla sperimentazione, soprattutto per le malattie rare, dove trovare un numero sufficiente di volontari è già una sfida. Per risolvere questi problemi, i ricercatori devono concentrarsi sulla destigmatizzazione della salute mentale e della tossicodipendenza attraverso campagne educative pubbliche e l'offerta di condizioni cliniche favorevoli.
In generale, lo stigma rappresenta un problema serio per ottenere un accesso equo a nuovi trattamenti e ridurre le differenze di salute. Riconoscendo e affrontando le cause profonde di questo fenomeno, possiamo creare un ambiente di ricerca più inclusivo, che beneficia tutte le comunità.
Come influisce lo stigma sulla partecipazione agli studi clinici?
Stigma è spesso descritto come un processo sociale per cui le persone si sentono apprezzate sulla base della loro identità, esperienza o comportamento (Wallace et al., 2017). Lo stigma può influenzare le decisioni delle persone circa la partecipazione a studi clinici, perché può creare barriere che impediscono loro di sentirsi sicuri, sicuri e apprezzati durante il test.