Termin „piętno" odnosi się do negatywnego postrzegania przez społeczeństwo czegoś, często w wyniku dezinformacji, ignorancji, strachu lub dyskryminacji. W kontekście badań klinicznych piętno może mieć znaczący wpływ na wskaźnik rekrutacji i zatrzymywania, potencjalnie ograniczając dostęp do nowych metod leczenia dla populacji niezdyscyplinowanych. Badania wykazały, że uczestnicy, którzy identyfikują się jako osoby należące do grup marginalizowanych, takich jak mniejszości rasowe/etniczne, osoby LGBTQ + lub osoby żyjące w przewlekłych warunkach, mogą częściej doświadczać piętna podczas udziału w badaniach klinicznych. Może to prowadzić do uczucia izolacji, nieufności i wahania podczas rejestracji, pomimo potencjalnych korzyści płynących z uczestnictwa. Celem tego eseju jest zbadanie, jak piętno wpływa na udział w badaniach klinicznych poprzez badanie doświadczeń różnych społeczności.
Badania wykazały, że mniejszości rasowe i etniczne są niedostatecznie reprezentowane w badaniach klinicznych, co może wynikać częściowo z urazu historycznego związanego z eksperymentami medycznymi na tych grupach bez ich zgody.
Ponadto istnieją obawy dotyczące instytucjonalnego rasizmu w systemach opieki zdrowotnej, co może utrudnić zaufanie badaczom lub wygodny udział w badaniach.
Na przykład, Czarne kobiety były nieproporcjonalnie wyłączone z badań nad rakiem piersi, co prowadziło do braku danych specyficznych dla ich potrzeb. W rezultacie wiele czarnych kobiet może postrzegać udział w badaniach klinicznych z podejrzeniem, wierząc, że są one wykorzystywane jako świnki morskie lub nie otrzymują odpowiedniej opieki. Aby temu zaradzić, należy podjąć wysiłki na rzecz zwiększenia różnorodności naukowców i włączenia społeczności w proces projektowania. Podobnie osoby LGBTQ + mogą napotykać bariery w uczestnictwie w badaniach klinicznych ze względu na postawy społeczne wobec orientacji seksualnej i tożsamości płciowej. Niektóre badania wykazały wyższy poziom nieufności wśród gejów i biseksualistów w odniesieniu do badań szczepionkowych HIV/AIDS, podczas gdy osoby transseksualne mogą walczyć o znalezienie dostawców, którzy rozumieją ich unikalne potrzeby zdrowotne. Ponadto heteronormatywne założenia dotyczące struktur rodzinnych mogą uniemożliwić parom tej samej płci udział w leczeniu płodności obejmującym embriony. Pracownicy służby zdrowia powinni odbywać szkolenia w zakresie językoznawstwa i praktyki sprzyjającej włączeniu społecznemu, a badania powinny priorytetowo traktować rekrutację różnych uczestników w celu zapewnienia dokładnych wyników. W końcu piętno może wpływać również na osoby żyjące w przewlekłych warunkach zdrowotnych, takich jak HIV, depresja lub zaburzenia stosowania substancji. Warunki te często noszą piętno społeczne, które może prowadzić do wstydu i izolacji. Ludzie mogą obawiać się osądu lub być oznakowani jako „uzależnieni", jeśli szukają leczenia uzależnienia od opioidów lub uważają, że posiadanie HIV sprawia, że są mniej pożądane jako partnerzy. Może to zniechęcać do udziału w badaniach, zwłaszcza w rzadkich chorobach, w których znalezienie wystarczającej liczby wolontariuszy jest już trudne. Aby zająć się tymi zagadnieniami, naukowcy muszą skupić się na destygmatyzacji zdrowia psychicznego i uzależnienia poprzez kampanie edukacyjne oraz zapewnienie środowiska wspomagającego w warunkach klinicznych.
Ogólnie rzecz biorąc, piętno stanowi duże wyzwanie dla osiągnięcia sprawiedliwego dostępu do nowych metod leczenia i zmniejszenia dysproporcji zdrowotnych. Rozpoznając i zajmując się podstawowymi przyczynami tego zjawiska, możemy stworzyć bardziej integracyjne środowisko badawcze, które przynosi korzyści wszystkim społecznościom.
Jak piętno wpływa na udział w badaniach klinicznych?
Stygma jest często opisywany jako proces społeczny, w którym jednostki czują się cenione na podstawie ich tożsamości, doświadczenia lub zachowania (Wallace et al., 2017). Stygma może wpływać na decyzje osób o uczestnictwie w badaniach klinicznych, ponieważ może tworzyć bariery, które uniemożliwiają im poczucie bezpieczeństwa, pewności siebie i wartości podczas badania.