Le terme « stigmatisation » désigne la perception négative que la société a de quoi que ce soit, souvent en raison de la désinformation, de l'ignorance, de la peur ou de la discrimination. Dans le contexte des essais cliniques, la stigmatisation peut avoir un impact significatif sur les taux de recrutement et de rétention, ce qui pourrait limiter l'accès aux nouveaux traitements pour les populations mal desservies. Des études ont montré que les participants qui se considèrent comme appartenant à des groupes marginaux tels que les minorités raciales/ethniques, les personnes LGBTQ + ou les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent être plus susceptibles de ressentir de la stigmatisation lorsqu'ils participent à des essais cliniques. Cela peut conduire à un sentiment d'isolement, de méfiance et d'hésitation lors de l'enregistrement, malgré les avantages potentiels de la participation. L'objectif de cet essai est d'examiner comment la stigmatisation affecte la participation aux essais cliniques en examinant l'expérience de différentes communautés.
Des études ont montré que les minorités raciales et ethniques sont sous-représentées dans les essais cliniques, ce qui peut être en partie dû à un traumatisme historique lié à des expériences médicales sur ces groupes sans leur consentement.
En outre, il existe des préoccupations au sujet du racisme institutionnel dans les systèmes de santé, ce qui peut rendre difficile la confiance dans les chercheurs ou la participation confortable à l'étude.
Par exemple, les femmes noires ont été exclues de manière disproportionnée des essais sur le cancer du sein, ce qui entraîne un manque de données spécifiques à leurs besoins. En conséquence, de nombreuses femmes noires peuvent envisager de participer à des essais cliniques avec suspicion, pensant qu'elles sont utilisées comme cobayes ou ne reçoivent pas de soins adéquats. Pour lutter contre ce phénomène, il faut s'efforcer d'accroître la diversité des chercheurs et de faire participer les communautés au processus de conception.
De même, les personnes LGBTQ + peuvent rencontrer des obstacles à la participation aux essais cliniques en raison de l'attitude de la société à l'égard de l'orientation sexuelle et de l'identité de genre. Certaines études ont signalé des niveaux plus élevés de méfiance chez les hommes gais et bisexuels à l'égard des essais de vaccins contre le VIH/sida, tandis que les personnes transgenres peuvent avoir du mal à trouver des fournisseurs qui comprennent leurs besoins particuliers en matière de santé. En outre, les hypothèses hétéronormatives sur les structures familiales peuvent empêcher les couples de même sexe de participer au traitement de l'infertilité impliquant des embryons. Les professionnels de la santé doivent recevoir une formation à la langue et à la pratique inclusives, et la recherche doit donner la priorité au recrutement des différents acteurs pour obtenir des résultats précis.
Enfin, la stigmatisation peut également affecter les personnes vivant avec des maladies chroniques telles que le VIH, la dépression ou des troubles liés à la consommation de substances. Ces conditions sont souvent porteuses d'une stigmatisation sociale qui peut conduire à un sentiment de honte et d'isolement. Les gens peuvent avoir peur d'être jugés ou étiquetés « toxicomanes » s'ils cherchent un traitement contre la dépendance aux opiacés ou s'ils croient que la présence du VIH les rend moins désirables en tant que partenaires. Cela peut décourager la participation aux essais, en particulier pour les maladies rares, où la recherche d'un nombre suffisant de volontaires est déjà difficile. Pour relever ces défis, les chercheurs doivent mettre l'accent sur la déstigmatisation de la santé mentale et de la toxicomanie par le biais de campagnes d'éducation publiques et de la mise en place d'un environnement favorable en milieu clinique.
Dans l'ensemble, la stigmatisation représente un défi majeur pour obtenir un accès équitable aux nouveaux traitements et réduire les disparités en matière de santé. En reconnaissant et en s'attaquant aux causes profondes de ce phénomène, nous pouvons créer un environnement de recherche plus inclusif qui profitera à toutes les communautés.
Comment la stigmatisation affecte-t-elle la participation aux essais cliniques ?
La stigmatisation est souvent décrite comme un processus social par lequel les gens se sentent évalués en fonction de leur identité, de leur expérience ou de leur comportement (Wallace et al., 2017). La stigmatisation peut influencer les décisions des personnes concernant la participation aux essais cliniques, car elle peut créer des obstacles qui les empêchent de se sentir en sécurité, confiants et appréciés pendant l'essai.