El cuerpo humano es una máquina compleja que ha sufrido cambios significativos a lo largo de la historia. Con la llegada de la tecnología moderna, ahora se puede modificar para satisfacer diversas necesidades utilizando técnicas de ingeniería genética como la terapia genética y CRISPR-Cas9. Aunque estas técnicas han revolucionado la medicina, también plantean dilemas éticos sobre lo que representan los rasgos físicos «normales» y cómo las personas tratan a quienes se desvían de ellos. En este ensayo se abordará cómo la dependencia de la edición genética para la prevención de enfermedades cambia la percepción cultural de la discapacidad y la diversidad.
La ingeniería genética es una poderosa herramienta que permite a los científicos cambiar secuencias de ADN para mejorar los resultados de salud.
La terapia génica puede reemplazar los genes defectuosos por los funcionales, mientras que CRISPR-Cas9 puede editar con precisión ciertas partes del genoma. Estas tecnologías ya se utilizan para tratar enfermedades hereditarias como la anemia falciforme y la fibrosis quística.
Algunos sostienen que su generalización puede hacer que ciertas características físicas se vuelvan indeseables o incluso inaceptables, creando una brecha entre las personas «ideales» e «imperfectas».
El argumento en contra de esta práctica a menudo se centra en su impacto potencial en las personas con discapacidad y las minorías. La discapacidad se manifiesta en muchas formas y no siempre se puede corregir mediante una modificación genética.
Muchas personas no discapacitadas consideran que las diferencias físicas son aspectos esenciales de la identidad. Al dar prioridad a la erradicación de ciertas condiciones sobre otras, corremos el riesgo de perder valiosas perspectivas en nuestras comunidades. Del mismo modo, la modificación genética puede agravar los prejuicios existentes basados en la raza, el campo y otras características.
Los defensores afirman que estas tecnologías promueven la accesibilidad mejorando la atención médica y reduciendo el sufrimiento. Creen que los avances médicos no deben ser estrangulados por preocupaciones sobre las consecuencias sociales. En cambio, abogan por ampliar los recursos para apoyar a todas las personas independientemente del estado de las capacidades. Aunque este enfoque puede satisfacer necesidades urgentes, no reconoce cómo la edición genética afecta a las normas sociales a largo plazo sobre discapacidad y diversidad. También sugiere que todo el mundo quiere cumplir con un estándar idealizado de belleza o funcionalidad.
Apoyarse en la ingeniería genética para prevenir enfermedades plantea complejos dilemas éticos relacionados con la discapacidad y la percepción cultural de las diferencias. Por un lado, puede empoderar a quienes padecen enfermedades debilitantes, al tiempo que aumenta la accesibilidad y la inclusión.
Corre el riesgo de marginar a las personas que no encajan en las definiciones estrechas de normalidad.
La sociedad debe equilibrar las decisiones individuales con implicaciones sociales más amplias a la hora de decidir la adopción de estas tecnologías.
¿Cómo la dependencia de la edición genética para prevenir enfermedades cambia la percepción cultural de la discapacidad y la diversidad?
La ingeniería genética ha transformado la ciencia médica al proporcionar a los médicos nuevas herramientas para prevenir o tratar enfermedades que anteriormente se consideraban incurables, pero también plantea interrogantes sobre cómo la sociedad debe considerar a las personas con discapacidad y diferencias. Mientras que muchas personas apoyan el uso de la genética para crear bebés «perfectos», a otros les preocupa que esto pueda llevar a discriminar a quienes nacieron con condiciones prevenibles con la ingeniería genética.