Il corpo umano è una macchina complessa che ha subito notevoli cambiamenti nella storia. Con l'introduzione di tecnologie moderne, può ora essere modificato per soddisfare diverse esigenze utilizzando tecniche di ingegneria genetica, come la terapia genica e CRISPR-Cas9. Anche se questi metodi hanno rivoluzionato la medicina, pongono anche dei dilemmi etici su cosa sono le caratteristiche fisiche «normali» e su come le persone trattano coloro che si allontanano da esse. Questo saggio vedrà come la dipendenza dall'editing genetico per la prevenzione delle malattie sta cambiando la percezione culturale della disabilità e della diversità.
L'ingegneria genetica è un potente strumento che consente agli scienziati di modificare le sequenze del DNA per migliorare i risultati sanitari.
La terapia genica può sostituire i geni difettosi con quelli funzionali, mentre CRISPR-Cas9 può modificare alcune parti del genoma con precisione. Queste tecnologie sono già state utilizzate per trattare malattie ereditarie, come anemia falciforme e fibrosi.
Alcuni sostengono che la loro diffusione possa rendere alcune caratteristiche fisiche indesiderate o addirittura inaccettabili, creando un divario tra persone «perfette» e «imperfette».
L'argomento contro questa pratica si concentra spesso sul suo potenziale impatto sui disabili e sulle minoranze. La disabilità si manifesta in molte forme e non sempre può essere riparata attraverso una modifica genetica.
Molte persone non disabili considerano le differenze fisiche aspetti essenziali dell'identità. Dando priorità all'eradicazione di determinate condizioni rispetto ad altre, rischiamo di perdere preziose prospettive nelle nostre comunità. Allo stesso modo, la modifica genetica può aggravare i pregiudizi esistenti basati su razza, campo e altre caratteristiche.
I sostenitori sostengono che queste tecnologie contribuiscono all'accessibilità migliorando la salute e riducendo le sofferenze. Essi ritengono che i progressi medici non dovrebbero essere strangolati a causa dei timori per le conseguenze sociali. Essi sostengono invece l'aumento delle risorse per sostenere tutte le persone, indipendentemente dallo status di capacità. Sebbene questo approccio possa soddisfare le esigenze immediate, non riconosce come l'editing genetico influisca sulle norme sociali a lungo termine in materia di disabilità e diversità. Ciò implica anche che tutti vogliono soddisfare uno standard idealizzato di bellezza o funzionalità.
Il supporto dell'ingegneria genetica per la prevenzione delle malattie pone complessi dilemmi etici legati alla disabilità e alla percezione culturale delle differenze. Da un lato, può ampliare le capacità di chi soffre di malattie estenuanti, aumentando al contempo l'accessibilità e l'inclusione.
Rischia di marginalizzare persone che non rientrano nelle definizioni strette di normalità.
La società deve bilanciare le scelte individuali con maggiori ripercussioni sociali nella decisione di adottare queste tecnologie.
Come la base per l'editing genetico per prevenire le malattie cambia la percezione culturale della disabilità e della diversità?
Ingegneria genetica ha trasformato la scienza medica fornendo ai medici nuovi strumenti per prevenire o curare malattie che in precedenza erano considerate incurabili, ma questo pone anche domande su come la società dovrebbe trattare le persone con disabilità e differenze. Mentre molte persone sostengono l'uso della genetica per creare bambini «perfetti», altri sono preoccupati che questo potrebbe portare alla discriminazione di coloro che sono nati con condizioni che possono essere prevenute con l'ingegneria genetica.